Pohjois-Karjalan lapsilla ja nuorilla todetaan adhd:ta muuta maata enemmän – joensuulaiselle Einolle, 6, lääkkeet tepsivät uskomattoman nopeasti

Juttu on julkaistu ensimmäisen kerran Karjalaisessa 1.2.2024.

Kun Anni Calcara, 34, saa aamulla silmänsä auki perheen kodissa Joensuun Penttilässä, hän huolehtii ensimmäisenä lääkkeen pojalleen Eino Calcaralle.

Kuluu hetki ja Anni Calcara huomaa, miten lääke alkaa vaikuttaa 6-vuotiaaseen Einoon. Vasta sen jälkeen hän kehottaa päiväkotiin valmistautuvaa poikaa pukemaan ja syömään aamupalaa.

^{Tällaista on} arki monessa perheessä, jossa lapsella on aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriö adhd. Eino Calcaralla on adhd:n lisäksi autismikirjon häiriö. Arki on ennakointia, rutiineja, tuttuja juttuja, aikatauluja ja lääkkeitä.

Mutta on se paljon muutakin. Vähän erilaisen lapsen tuomaa ihanaa välittömyyttä, rehellisyyttä ja iloa.

– Eino on pääsääntöisesti iloinen lapsi ja aina valmis lähtemään joka paikkaan, Anni Calcara kuvailee.

^{Kun Eino Calcara} oli kolmevuotias, päiväkodissa alettiin epäillä, ettei pojan kehitys kulje normaalia latuaan. Sama epäily heräsi neuvolan kolmevuotistarkastuksessa. Pojan sosiaaliset taidot eivät kehittyneet samalla tahdilla kuin ikätoverinsa.

– Jos Einoa pyysi näyttämään kirjasta lehmän, hän ei pystynyt keskittymään asiaan, vaikka tiesi sen. Hän ei voinut istua paikoillaan eikä leikkinyt muiden lasten kanssa, Anni Calcara kertoo.

Lokakuussa 2020 kolmevuotias Eino Calcara pääsi perusterveydenhuollon toimintaterapiaan sekä puheterapeutin ja psykologin arvioon. Vanhemmat Anni ja Giulio Calcara olivat huolissaan, mitä arvioista paljastuu.

^{Lastenneurologin} vastaanotolle keskussairaalaan Eino Calcara meni helmikuussa 2022 eli noin puolentoista vuoden päästä siitä, kun selvittelyt olivat alkaneet perusterveydenhuollossa.

Sitten helpotti.

– Kun pääsimme lastenneurologian asiakkaiksi, tuntui, että nyt Einosta otetaan kunnolla koppi ja häntä hoidetaan parhaalla mahdollisella tavalla. Samalla saimme yhden yhteyshenkilön, jolle voimme aina soittaa.

Poliklinikalla Eino Calcara sai diagnoosit adhd:sta, autismikirjon häiriöstä ja laaja-alaisesta kehityksen viivästymästä. Jälkimmäinen on muuttunut sittemmin oppimishäiriöksi.

Kummallakaan vanhemmista ei ole adhd:ta, vaikka se on vahvasti perinnöllinen.

^{Lääkäri halusi} aloittaa adhd-lääkityksen heti, vaikka vanhemmat empivät vahvan, mielialaan vaikuttavan Medikinet-lääkkeen antamista neljävuotiaalle. Yleensä lääkettä määrätään vasta kuusi vuotta täyttäneille.

Jo ensimmäisen tabletin jälkeen Calcarat tiesivät, että lääkärin ratkaisu oli oikea.

– Ihmettelin, että voiko tämä lapsi olla tämmöinen! Eino istui sylissä ja jutteli kaikenlaista. Aiemmin hän ei pystynyt olemaan sylissä saati keskustelemaan. Hän oli yhä sama ihminen mutta aiempaa tasaisempi ja läsnäolevampi, Anni Calcara muistelee.

^{Kahden kuukauden} päästä Eino Calcara kieltäytyi syömästä tablettimuotoista lääkettä. Fimealta tuli lupa nestemäiseen lääkkeeseen, joka ei ollut Einon ikäiselle Kela-korvattava.

– Yksi pullo lääkettä maksoi 200 euroa, ja Einon vammaistuki meni kokonaan lääkkeen maksamiseen.

Myöhemmin poika suostui siirtymään taas tabletteihin. 30 kapselin pakkaus maksaa noin 10 euroa. Eino Calcara ottaa lääkkeen kahdesti päivässä, aamulla ja iltapäivällä.

– Lääkkeen vaikutusaika on kahdeksan tuntia. Illat ja aamut ovat meillä melko villejä.

^{Päivät Eino Calcara} on Penttilän päiväkodin pienryhmässä, josta osallistuu myös esikouluopetukseen. Hän tykkää uinnista mutta käy yksityisesti uimaopetuksessa. Ryhmämuotoisessa toiminnassa keskittyminen ei onnistu.

Eino Calcara tykkää myös ulkoilusta, Citymarketin Mammutti-pehmosta, Super Mario -pelistä sekä Muumi-figuureista ja -ohjelmista. Usein Muumi-jaksoja katsotaan perheessä monta kertaa putkeen.

– Eino oppi puhumaankin niin, että sieltä tuli muumien hokemia. Nyt hän osaa ulkoa eri jaksojen vuorosanat, äiti kertoo.

^{Äiti Anni Calcara} on vielä toistaiseksi äitiysvapaalla seitsemän kuukauden ikäisen Ilta-tyttären kanssa. Englannin kielen opettajalla on tohtorin tutkinto työn alla. Perhe on jakautunut kahteen eri maahan, sillä puoliso Giulio Calcara aloitti työt englantilaisessa yliopistossa tammikuussa.

Joensuussa asuvista isovanhemmista on arjessa iso apu. Anni Calcaran Tarja-äiti, 60, hakee Einon usein päiväkodista ja auttaa myös muuten arjessa.

Vertaistukea Anni Calcara on saanut Perheentalon Leijonaemot-ryhmästä.

– Toisilta äideiltä olen saanut sellaista käytännön tukea ja tietoa erilaisista tuista ja hakemuksista, jota en mistään muualta ole saanut.

^{Joka viidennellä} Pohjois-Karjalan hyvinvointialueen 7–12-vuotiaalla pojalla on diagnosoitu adhd.

Saman ikäisistä tytöistä adhd-diagnoosi on noin kahdeksalla prosentilla. Pojilla adhd:n yleisyys on koko maassa 5,9–20,3 prosenttia, tytöillä 2–7,7 prosenttia.

13–17-vuotiailla diagnooseja on nuorempia vähemmän, mutta Pohjois-Karjalan tilastot nousevat yhä kärkeen. Maakunnan nuorilla pojilla adhd-diagnoosi on noin 14 prosentilla ja tytöillä noin seitsemällä prosentilla.

Koko maassa adhd-diagnoosien määrät ovat kasvaneet vuodesta 2015 vuoteen 2022 noin kolminkertaiseksi ja tytöillä yli viisinkertaiseksi.
Mistä tämä johtuu?

^{Terveyden ja hyvinvoinnin} laitoksen ylilääkäri, lastenpsykiatri Terhi Aalto-Setälä ei usko, että Pohjois-Karjalassa joka viidennellä pojalla on oikeasti adhd, joskin alueellisia eroja voi olla.

– Tämä menee reippaasti yli kansainvälisen ja valtakunnallisen tason, joka on noin viisi prosenttia. Kyse täytyy olla yli- tai virhediagnosoinnista.

Aalto-Setälä ei ala kaivella yhtä syytä tai syyllistä diagnoosien suureen määrään. Hänen mukaansa tarkasteluun on otettava koko ketju kodeista varhaiskasvatukseen, kouluun, sosiaalitoimeen ja terveydenhuoltoon.

– Mitä kaikkea siellä taustalla on? Miksi lapset päätyvät adhd-tutkimuksiin? Miksi he eivät pärjää kasvuympäristöissään? Saavatko vanhemmat tukea?

^{Aalto-Setälä} puhuu myös lasten kasvurauhasta ja pohtii, annetaanko sitä enää kaikenlaisille lapsille varhaiskasvatuksessa ja alakoulussa.

– Mitä oikein odotamme pieniltä lapsilta? Yritämmekö sulloa kaikki kehittyvässä iässä olevat lapset tiettyyn muottiin? Vai annammeko heidän kasvaa ja kypsyä rauhassa?

Esimerkiksi toiminnanohjauksen osalta lapset kypsyvät eri tahtiin. Adhd diagnosoidaan tyypillisesti 7–11 vuoden iässä, jolloin yksilölliset erot toiminnanohjauksessa ovat suuria.

– Loppuvuonna syntyneillä lapsilla on lähes vuoden ikäero alkuvuonna syntyneisiin. Tilastojen mukaan loppuvuonna syntyneillä on myös enemmän adhd-diagnooseja. Se voi johtua siitä, että näitä eri tahtiin kehittyviä lapsia verrataan nopeimmin kypsyviin.

^Lapsen keskittymisvaikeuksien taustalla voivat olla myös muut mielenterveyden ongelmat, oppimisvaikeudet, temperamenttierot ja erilaiset muutokset elämässä, jotka voivat aiheuttaa lapselle surua tai stressiä. Näitäkin voidaan joskus sekoittaa adhd:hen, Aalto-Setälä arvioi.

– Kaikenlaiset muutokset kuuluvat elämään. Jos lapsi on huolissaan, hän ei useinkaan puhu tunteistaan vaan purkaa ne käytökseensä.

Aalto-Setälä nostaa esiin myös medikalisaation ja pohtii, annetaanko adhd-diagnooseja Suomessa liian herkästi.

– Ylidiagnosoinnit mutta myös alidiagnosoinnit ovat riski. Valitettavasti lapsille ja nuorille suunnatut palvelut ovat tukossa.

^{Melkoisen tukossa} on myös Pohjois-Karjalan keskussairaalan lastenneurologian poliklinikka, jossa tehdään alle kouluikäisten lasten adhd-tutkimuksia, niin myös Eino Calcaran aikoinaan.

Poliklinikka vastaa myös omien adhd-potilaidensa lääkityksen aloittamisesta ja seurannasta sekä kuntoutuksesta ja tukitoimista.

Jonotusaika ensikäynnille on lääkärivajeen takia noin puoli vuotta.

– Tästä syystä tutkimme viime syksynä paljon myös koulunsa aloittaneita lapsia, joiden ajat olivat myöhässä, lastenneurologian ylilääkäri Marika Jantunen kertoo.

^{Jotta alle} kouluikäinen saa lähetteen lastenneurologian poliklinikalle, hänen on täytynyt käydä perusterveydenhuollossa psykologin tutkimuksissa ja toimintaterapeutin arviossa – ja näihinkin jonot ovat pitkät. Lähetteen vaatimuksena on myös vanhemmille annettu ohjaus ja se, ettei lääkkeettömistä hoidoista ole ollut apua.

– On ensiarvoisen tärkeää, että tutkimuksia odottavalle lapselle on järjestetty varhaiskasvatuksessa tai esiopetuksessa tukitoimia ja että perusterveydenhuollossa aloitetut terapiat voivat jatkua, kunnes asiakkuus siirtyy lastenneurologialle, Jantunen painottaa.

Viime vuonna lastenneurologian poliklinikalle tuli noin sata lähetettä adhd-epäilystä. Kaikki kävivät lastenneurologin vastaanotolla, jonka jälkeen perhe tapasi yhteyshenkilönä toimivan kuntoutusohjaajan.

– Jos lapsella epäillään adhd:n lisäksi vaikea-asteista kielihäiriötä tai laaja-alaisempaa kehityshäiriötä, tehdään tutkimukset lastenneurologian päiväsairaalassa moniammatillisessa tiimissä.

^{Eino Calcara} aloittaa ensi syksynä koulun, ja äitiä Anni Calcaraa jo vähän hirvittää Einon asiakkuuden siirtyminen pois lastenneurologian poliklinikalta.

Toisaalta koko perhe on muuttamassa kesällä Englantiin, jonne siirtyvät niin Einon hoito kuin koulunkäyntikin.

Kouluikäisten kohdalla epäily adhd:sta lähtee liikkeelle yleensä koulusta, oppilashuollosta tai kouluterveydenhuollosta. Diagnosointi on ollut perusterveydenhuollon vastuulla jo ennen Siun soten perustamista. Käytäntö ei ole sama kaikkialla Suomessa.

Pohjois-Karjalan perusterveydenhuollossa eli terveysasemilla on ollut jo vuosia maan pahin lääkäripula. Kuntakohtaiset erot lääkäritilanteessa ovat suuria.

– Mutta onko siellä terveysasemalla todella lääkäri, joka pystyy paneutumaan lasten asioihin? pohtii neuvolatoiminnan sekä koulu- ja opiskeluterveydenhuollon palvelupäällikkö, ylilääkäri Sanni Penttilä.

^{Kouluikäisten} adhd-asiat ovat kaatuneet liikaa myös koulupsykologien ja kouluterveydenhoitajien niskaan. Esimerkiksi kouluterveydenhoitajilla on iso rooli adhd-lääkityksen seurannassa.

Isompi ongelma on Penttilän mukaan se, ettei perusterveydenhuollossa ole moniammatillista rakennetta, joka turvaisi hoidon ja kuntoutuksen jatkuvuutta.

– Lasten palvelut ovat aika hajallaan ja resurssit ovat Suomen mittakaavassa niukat.

Penttilä harmittelee, että perustason palvelujen riittämättömyys on johtanut pohjoiskarjalaisten lasten ja nuorten kohdalla niin sanottujen raskaiden palvelujen painottumiseen. Niitä ovat esimerkiksi psykiatrinen hoito ja huostaanotot.

^{THL:n ylilääkärin} Terhi Aalto-Setälän tapaan Sanni Penttilä ottaisi ongelmakentän purkamiseen apuun "koko ketjun".

Terveydenhuollossa lasten hyvinvoinnin parantaminen vaatisi entistä vanhempia moniammatillisia rakenteita ja sitä, että koko perhe huomioidaan palveluissa, ei pelkästään lapsi.

– Perusterveydenhuollon lääkäreitä kohtaan odotukset ovat välillä kohtuuttomia. He tarvitsevat työhönsä koulutusta ja tukea. Olisi hyvä, että meillä olisi vakituisia koululääkäreitä eikä koululääkärin työ kuuluisi terveyskeskuslääkärin työnkuvaan.

Kouluikäisten lasten adhd-diagnosoinnin palauttaminen erikoissairaanhoitoon vaatisi sekin lisää resursointia.

– Ja erikoissairaanhoidonkin pitäisi tehdä yhteistyötä lasten arkeen.

^{Penttilä painottaa} kaikkien lasten elämään liittyvien yhteisöjen merkitystä.

– Ensinnäkin perheiden rooli on tärkeä. Huolehtivatko vanhemmat siitä, että lapsi nukkuu riittävästi, syö terveellisesti ja elää väkivallattomassa ympäristössä?

Penttilä peräänkuuluttaa myös vanhempien tukemista omassa vanhemmuudessaan ja sitä, että lasten kehitysympäristöt, koulut ja päiväkodit, vastaisivat lasten tarpeita.

– Vanhemmuus voi olla kuormittavaa. Koronasta ei ole vielä toivuttu, ja perheillä on taloudellista ja muuta stressiä aiempaa enemmän.

^{Myös ylilääkäri} Terhi Aalto-setälä korostaa perusasioita, kuten riittävää unta. Univaikeuksia on joka viidennellä lapsella, ja adhd-lapselle uni on erityisen tärkeää.

– Vanhempien tehtävä on varmistaa, että lapset nukkuvat riittävästi. Vanhempien tehtävä on myös varmistaa, etteivät lapset ovat liikaa digilaitteilla. Digiaika on pois leikistä, ulkoilusta ja monesta muusta tekemisestä ja vuorovaikutuksesta, jossa voi harjoittaa toiminnanohjauksen taitoja.

Digilaitteiden välttämättömyyttä Aalto-Setälä toivoo tarkasteltavan yhä enemmän myös koulumaailmassa. Aivoterveyden ja motoriikan kannalta kynä ja paperi ovat hyviä välineitä.

^{Koulujen avoimet} oppimisympäristöt ovat Terhi Aalto-Setälän mukaan monille lapsille haitallisia.

– Jos on yhtään toiminnanohjauksen pulmaa tai adhd, keskittyminen avoimessa tilassa, jossa on paljon ihmisiä, voi olla ylivoimaista.

Samaa pätee pienten koululaisten itseohjautuvuuteen. Tutkimustenkin mukaan lapsi oppii parhaiten, kun hän istuu pulpetissa, joka on suorassa rivissä ja katse on opettajaan päin, Aalto-Setälä sanoo.

– Näin toimitaan yhä Virossa, jossa opetus on hyvin opettajavetoista. Ei ihme, että Viro pärjäsi hyvin Pisa-tutkimuksessa. Tarvitsemme kouluihin selkeyttä, ennakoitavuutta ja järkevän kokoisia ryhmiä.

^{Adhd-diagnoosien} hurjaa lisääntymistä ja esiintymistä etenkin Pohjois-Karjalassa ei voi ylenkatsoa. THL:n Terhi Aalto-Setälän mukaan luvut ovat niin pysäyttäviä, että monista asioista on nyt pakko ajatella toisin.

– Tarvitsemme lisää puhetta siitä, miten me omaa identiteettiämme tarkastelemme. Ei adhd-diagnoosi ole mikään paha asia tai ongelma – meitä on täällä erilaisia.

Samalla Aalto-Setälä pitää tärkeänä, että adhd osataan tunnistaa ja siihen tarjotaan tukea. Häiriötasoinen oireilu voi haitata merkittävästi lapsen toimintakykyä ja arjen sujumista kotona, koulussa ja vapaa-ajalla.

Joensuulainen Calcaran perhekin kokee olevansa ihan tavallinen perhe. Toki sellainen perhe, joka ei käy juuri koskaan ravintolassa syömässä tai tee ex tempore -juttuja, mutta voi hyvin suunnitella vaikka ulkomaille muuttoa. Kaikki on kiinni hyvästä ennakoinnista.

^{Lasten ja nuorten} hyvinvoinnin parissa työskennelleet ammattilaiset ovat jo vuosia puhuneet Pohjois-Karjala-projekti kakkosesta, joka rakennettaisiin lasten ja nuorten hyvinvoinnin ympärille.

Olisiko sen aika nyt?